Descubrir que mi hijo o mi hija padece un Trastorno del Espectro Autista

(Tiempo de lectura 15 minutos)

La llegada de una hija o un hijo es un acontecimiento lleno de felicidad. Sin embargo uno de cada 100 niños o niñas, empezará a mostrar comportamientos que desconcertarán a los padres. Conductas que se desviarán de los patrones de desarrollo estándar y que pueden significar que padece un Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Las primeras manifestaciones aparecen en la infancia, antes de los 36 meses de edad, y es cuando los padres observan que hay algo en su hijo o hija que no va bien: “no responde a su nombre cuando le llamamos, parece sordo”, “le gusta estar solo, rechaza el contacto o no lo busca espontáneamente”, “no juega con juguetes como todos los niños, se interesa por pequeñas piezas u objetos sin función”, “se pone muy irritado o irritada cuando cambiamos el lugar de paseo o no vamos por el camino de siempre”, “no mantiene la mirada, no dice palabras o frases”.

Ante estas manifestaciones, los padres se muestran confusos y desorientados, y una primera reacción es culparse y preguntarse ¿qué estoy haciendo mal con mi hijo –o hija–?.

El reconocimiento por parte de los padres de que su hijo o hija puede padecer autismo o algún otro Trastorno del Espectro Autista, es un proceso difícil y complejo, sobre todo en las primeras fases.

Por un lado hay indicios en el comportamiento del niño o la niña, de que algo no va bien, pero dado que en el autismo no se presenta alteraciones físicas evidentes, los padres mantienen una constante lucha entre la esperanza y la desolación: viviendo emociones que combinan confusión, dudas, temores y expectativas, y que generan una gran ansiedad.

Esta primera etapa es muy incierta y es el principio de un difícil camino en la búsqueda de información para disponer de un diagnóstico certero y riguroso.

Es importante que ese diagnóstico sea los más precoz posible ya que ello, aun siendo una noticia de un gran impacto emocional, supondrá empezar el afrontamiento y comenzar a actuar, desde la aceptación de la realidad, del modo más adecuado.

La información es fundamental. Una paciente me decía en consulta:

Estoy mucho más tranquila ahora que sé a lo que me enfrento, me siento más capaz de afrontarlo

La incertidumbre y el retraso en el diagnóstico de #autismo no ayuda a los padres y al paciente Clic para tuitear

Qué es el autismo y los Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Trastornos del Espectro Autista (TEA) –anteriormente llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)– es el término con el que nos referimos a un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil.

En estos trastornos se ve comprometido el sistema nervioso central y algunas funciones cognitivas superiores que limitan y condicionan la interacción social, la comunicación o el lenguaje, entre otros.

Estas dificultades varían mucho de un niño a otro, es por ello por lo que se utiliza la expresión “espectro”, referida a diferentes grados en la alteración o dificultades en el desarrollo.

El más conocido de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) es el Autismo, pero se incluyen en esta denominación: el Síndrome de Asperger, el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado, el Trastorno o Síndrome de Rett y el Trastorno Desintegrativo Infantil.

He querido compartir, por su valor didáctico, el reportaje La piel del autismo, realizado por alumnos del XXVI Master de Radio de la Universidad Complutense de Madrid y Radio Nacional de España (RNE). El reportaje es el resultado de conversaciones durante varios días con personas que sufren distintas modalidades de autismo, con sus familiares, profesores, médicos o psicólogos.

Cómo afectan estos trastornos y en qué proporción a niños y niñas

Los trastornos del espectro autista afectan de un modo muy diferente. Esta diversidad y complejidad en los síntomas, hace que sea importante realizar la identificación y el diagnóstico a temprana edad, para aplicar el tratamiento y la atención más adecuadas a las especiales características de la persona autista.

Un ejemplo de la complejidad en los síntomas, ocurre en las personas que padecen autismo de alto funcionamiento, una vertiente del síndrome de Asperger, que explicamos a continuación. Estas personas pueden mostrar especiales habilidades y capacidades que expresan talentos sorprendentes. No obstante no es conveniente extender la falsa idea de que las personas que padecen autismo de alto funcionamiento vayan a ser «genios» científicos, estos estereotipos, muy difundidos por películas como «Rain Man», pueden ser muy perjudiciales para los padres.

«Un joven autista recita durante 5 horas, 9 minutos y 24 segundos, los 22.514 primeros dígitos del número Pí […] Es nuestro entrevistado, viene a hablarnos de las distintas fases de los recuerdos, de autismo y creatividad, de mente y máquina, de por qué la pobreza engendra pobreza; quizás también nos hable de la fascinación por el cotilleo y por las leyendas urbanas». Una brillante entrevista a Daniel Tammet, una mente fascinante… pero tan fascinante como son todas las mentes… ¿no crees?

Se ha incrementado desde mediados de los años 90, y actualmente se produce un caso por cada 100 niños o niñas, con una proporción hombre – mujer de 4 a 1.

Hay diversos grados en la forma en la que afecta un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Podemos distinguir fundamentalmente tres categorías:

1. Trastorno autista “clásico o típico”: asociado a retraso intelectual en un 60-70% de los casos aproximadamente. Alrededor de un 50-70% de personas con autismo no usan el lenguaje oral, por lo que hablaremos de la importancia de fomentar otros sistemas de comunicación.
2. Síndrome de Asperger: los síntomas nucleares del autismo están presentes, a veces en intensidad más leve y suelen tener un coeficiente intelectual normal o incluso con sobredotación en áreas concretas de las funciones superiores: cálculo, memoria, orientación visoespacial (capacidad para situarse en un espacio físico mentalmente), etc. Dadas estas características las manifestaciones ansioso-depresivas en estas personas son más frecuentes que en el grupo anterior, ya que tienen mayor conciencia de sus dificultades.
3. Trastorno autista no especificado o autismo atípico: no cumplen todos los criterios necesarios para el diagnóstico pero si se observan dificultades en la interacción social recíproca.

Cómo saber si un niño tiene autismo u otro Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Es muy importante recordar que un Trastorno del Espectro Autista tienen diferentes grados y afectan con distinta intensidad y de diversos modos. También que, en la mayoría de los casos, no van acompañados de alteraciones morfológicas evidentes. Todo ello hace que para los padres sea difícil identificar que su hijo o hija padece un trastorno de este tipo.

Es fundamental ante cualquier sospecha o duda, consultar al pediatra que en caso necesario derivará al médico especialista para realizar el diagnóstico lo antes posible.

No obstante y en aras de identificar o descartar cuanto antes, que determinados síntomas responden a estos trastornos, los siguientes comportamientos merecen atención por parte de los padres:

• No emite sonrisas u otras expresiones placenteras a partir de los 6 meses.
• No responde a sonidos compartidos, sonrisas u otras expresiones, como su nombre, a partir de los 9 meses.
• No hace ni responde a gestos sociales (señalar, mostrar, decir adiós con la mano, etc.) a partir de los 12 meses.
• No señala objetos de su interés sobre los 14 meses.
• No dice palabras sencillas a partir de los 16 meses.
• No juega como otros niños, con situaciones imaginadas, como darle de comer a un osito o volar un helicóptero por ejemplo, a los 18 meses. Tiende a aislarse, jugar solo.
• No hace frases espontáneas de dos palabras con sentido, a partir de los 24 meses.
• Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad; algunos se desarrollan a buen ritmo durante los primeros 2 años y luego tienen un “parón” o retroceso en la adquisición de habilidades.
• Se irrita fácilmente por cambios mínimos. Tienen cambios muy bruscos de humor y diferentes a lo que entendemos por rabietas.
• Presenta conductas extrañas y repetidas como balanceos de su cuerpo, movimiento de aleteo con sus manos o gira en círculos.

Hay 10 señales que conviene valorar por parte de los padres en la detección temprana del autismo Clic para tuitear

Qué hacer cuando se observan comportamientos que pueden ser síntomas de Autismo u otro Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Los padres son la clave en la detección precoz del Autismo o cualquier otro Trastorno del Espectro Autista.

En distintos estudios se ha observado que entre un tercio y la mitad de los padres de niños con estos trastornos notaron un problema antes de que el pequeño cumpliera el primer año, y cerca del 80% al 90% observó problemas hacia los 24 meses.

Ante cualquier sospecha se debe consultar con el pediatra para que realice una valoración más exhaustiva de las dificultades que pueda estar teniendo el niño o niña.

Posteriormente si ve síntomas convincentes, llevará a cabo algunas pruebas diagnósticas o derivará a otro médico especialista (generalmente neuropediatra o psiquiatra).

En los centros especializados se realizan test y pruebas psicométricas para tener una idea del grado de afectación en las diferentes áreas: lenguaje, inteligencia, habilidades sociales, movilidad, coordinación, inflexibilidad e intereses restringidos… para tener información sobre las fortalezas y debilidades del niño o niña y diseñar un plan de tratamiento individualizado y un plan de actuación para la familia y el entorno.

La información y el asesoramiento es fundamental, por ello conviene dirigirse a especialistas y contar con información de asociaciones especializadas:

• Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas Con Autismo (Fespau).
• El Servicio de Familias de la  Federación Autismo Madrid recuerda la existencia desde 2010 de su servicio abierto y gratuito: InformaTEA, al cual pueden acceder por diferentes vías de comunicación (teléfono, mail, Facebook…) las personas interesadas en:
  • Información y asesoramiento a casos de personas con TEA.
  • Sensibilización.
  • Formación especializada.
  • Comunicación y grupos de trabajo.

Cuál es el origen de los Trastornos del Espectro Autista

Las teorías actuales apuestan por un modelo donde se combinarían causas genéticas –cambios epigenéticos- y ambientales:

• Factores prenatales, antes del nacimiento: son alteraciones genéticas que afectan a la herencia genética transmitida de los padres al niño y que van a codificar el desarrollo intrauterino de un cerebro con determinadas áreas defectuosas y que por tanto no van a cumplir con su función, por ejemplo de adquisición y desarrollo del lenguaje.
• Asociados al embarazo (estrés, infecciones en la madre…) o embarazos de riesgo, con antecedentes familiares de trastornos del desarrollo.
• Parto traumático y prolongado, asfixia o baja puntuación en el test de Apgar al nacer.
• Agentes infecciosos y tóxicos: determinadas infecciones o exposición a ciertas sustancias durante el embarazo pueden provocar malformaciones y alteraciones del desarrollo neuronal del feto que, en el momento del nacimiento, pueden manifestarse con diversas alteraciones como un Trastorno del Espectro Autista.

Recientes investigaciones realizadas en la Universidad de Princenton y la Fundación Simons, están aplicando un nuevo enfoque para tratar de descubrir nuevos genes que podrían estar implicados en la aparición de un Trastorno del Espectro Autista.

Este importante estudio cuyo autora principal es la profesora en ciencias de la computación y la genómica, Olga Troyanskaya, ha confirmado que por primera vez ha sido posible predecir los genes asociados al autismo y los TEA, a través de todo el genoma humano.

El equipo de investigadores ha construido una plataforma web como herramienta de acceso e investigación de los resultados del estudio: ASD | Genome-wide predictions of autism-associated genes.

Equipos de atención temprana

Llevan a cabo un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, para dar respuesta a las necesidades que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

La actuación temprana e intensiva ha demostrado científicamente la posibilidad de modificación del curso y pronóstico en algunos de estos casos, por lo que es fundamental iniciarla cuando un niño o niña tiene un trastorno del desarrollo o está en riesgo de presentarlo.

Necesidades educativas

En función de la gravedad del trastorno autista, las necesidades educativas podrán verse cubiertas en un aula inclusiva o precisará un centro con apoyo a necesidades especiales.

Cuando finaliza el periodo escolar, están disponibles los centros de día para niños o niñas con autismo y grandes necesidades de apoyo.

Otra modalidad serían los centros residenciales o grupos de viviendas.

En los casos de Síndrome de Asperger o Autismo de alto funcionamiento las necesidades educativas a nivel curricular pueden ser las normales para su edad, aunque dadas las dificultades de integrarse en grupos pueden precisar ayuda y apoyo desde el equipo de orientación de los centros educativos para solventar o minimizar estas cuestiones.

Tratamiento Psicológico

Las personas con un Trastorno del Espectro Autista presentan, en una frecuencia mayor que la población sin autismo, otros problemas psicológicos como ansiedad, depresión, sintomatología obsesivo-compulsiva, impulsividad, hiperactividad, fobias, trastornos del sueño, etc.

Por este motivo es normal que a lo largo de su vida, precisen de apoyo y/o tratamiento psicológico de un profesional de la Psicología.

• Programas de modificación de conducta, basados en un análisis previo de cómo es esa conducta-problema, con qué desencadenante se produce y qué consecuencias tiene para la persona y su entorno. Serán la herramienta fundamental para el tratamiento de problemas de conducta en personas con autismo de bajo funcionamiento (ya que a nivel cognitivo será muy difícil trabajar)
• Entrenamiento en habilidades sociales, que fomenten la adaptación al entorno y las convenciones sociales que posibiliten a la persona desarrollar su potencial en comunidad.
• Entrenamiento en sistemas alternativos/aumentativos de comunicación: son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, completar o sustituir el lenguaje oral. Se utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos o símbolos (letras o palabras) para facilitar que la persona pueda comunicarse y expresar sus deseos. (Pictogramas que en la actualidad se utilizan en servicios públicos y de atención sanitaria).
• Apoyo emocional y terapia cognitivo-conductual: aplicando los principios de modificación de conducta junto con técnicas de reestructuración cognitiva se pueden abordar problemas psicológicos que presentan las personas con autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger. En ocasiones en el tratamiento el psicólogo o la psicóloga aplican:
  • Ayudas visuales.
  • Formación específica y entrenamiento en reconocimiento y expresión de emociones.
  • Percepción social: favorecer el entendimiento de interacciones relacionales entre las personas.

El tratamiento psicológico es normal como apoyo a la familia y a la persona con autismo Clic para tuitear

Psicofármacos en el tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA)

El uso de medicación psicofarmacológica en personas con autismo tiene como objetivo fundamental tratar los síntomas asociados, ya que no disponemos de un tratamiento que haga desaparecer los síntomas nucleares del problema (dificultad para la interacción social, comunicación y rigidez cognitiva en cuanto a intereses o gustos).

En cualquiera de estos tratamientos es fundamental el seguimiento por parte de un especialista en psiquiatría, que monitorice y valore la presencia de posibles efectos secundarios y la necesidad de mantener o no el tratamiento periódicamente.

¿Por qué mi hijo padece autismo?

Esta es la pregunta que más ha escuchado Wendy Chung, pediatra y genetista, directora de investigación clínica del Simons Foundation Autism Research Initiative.

La respuesta no es simple, tal y como hemos podido explicar en nuestro artículo. Wendy Chung nos cuenta «Qué sabemos y qué no sabemos hoy en día sobre el autismo».

(Recuerda que puedes incluir subtítulos en español. Haz play y usa el icono de la barra inferior)

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description=»En esta charla basada en hechos, la genetista Wendy Chung comparte lo que sabemos sobre el trastorno del espectro autista. Por ejemplo, que el autismo tiene múltiples, tal vez causas entrelazadas.» contentUrl=»https://www.youtube.com/embed/wKlMcLTqRLs» embedUrl=»https://www.youtube.com/embed/wKlMcLTqRLs» thumbnailUrl=»https://i.ytimg.com/vi/wKlMcLTqRLs/maxresdefault.jpg?m=default»] [/schema]

El impacto emocional en la familia

Tal y como indicaba al inicio de este artículo, en las primeras fases de confirmación por parte de los padres de que un hijo o una hija tiene un Trastorno del Espectro Autista, se vive una experiencia llena de confusión y de incertidumbre.

Esta etapa de búsqueda de un diagnóstico definitivo, tan temido como necesario, puede durar bastante tiempo, y genera una gran ansiedad y angustia.

La lucha entre la esperanza y el desconsuelo termina cuando los padres reciben la confirmación de que su hijo o hija tiene autismo u otro Trastorno del Espectro Autista.

En ese momento empieza un proceso emocional de duelo, y al igual que todos los duelos implica transitar por una serie de fases y experiencias emocionales tan complejas como intensas.

Fases del duelo emocional

Conmoción

El diagnóstico es un choque, un impacto para los padres que les deja en estado de shock.

No es fácil, y lo normal es no estar preparados para una noticia de esta magnitud y alcance.

Por otro lado en un diagnóstico de autismo, los padres no suelen tener suficiente información o la tienen sesgada y contradictoria; e inicialmente no llegan a aceptar que su hijo o hija, cuyo aspecto físico es tan bueno y saludable, pueda tener un trastorno incurable y de tanta trascendencia.

Esta fase es muy importante en el devenir del duelo, ya que los padres pueden tender a evitar la realidad y aferrarse a cualquier información que les aporte esperanza.

Negación

De igual modo que en otros duelos, hay también un período donde la familia, los padres, se niegan a aceptar la realidad, buscando otras fuentes de información que ofrezcan aquello que necesitan escuchar.

Es esta fase en la que se valoran diagnósticos alternativos, incluso opciones de tratamiento o visiones del trastorno que nada tienen que ver con el asesoramiento profesional médico y científico.

Es fundamental ayudar en este período a que los padres estén correctamente informados para que sean capaces de diferenciar y aceptar la realidad médica de su hijo o hija por difícil que esto sea.

Tristeza

Tras un hecho trágico, cómo es que nuestro hijo o hija tenga una trastorno tan grave y, en principio, irreversible, y pasados los primeros sentimientos de confusión, de miedo, de sensaciones de pérdida de control, de ira o de frustración… una de las emociones que termina por instalarse es la tristeza.

Este período de profunda y lógica desesperanza, puede progresar hasta la depresión, por ello es esencial tener el apoyo y la ayuda necesarios.

En su artículo “Las pérdidas emocionales. Cómo manejar la tristeza en el duelo” nuestra psicóloga Marta de la Fuente nos explica qué estrategias y técnicas pueden ayudar a superar esta fase.

Aceptación

Aceptar y comprender la realidad, son necesarios para restablecer el equilibrio emocional que ha quedado alterado por la noticia.

Ese equilibrio y esa consciencia son esenciales para iniciar el plan de acción ante una verdad incuestionable: mi hijo o mi hija tiene autismo y en consecuencia tengo que realizar cambios y poner en marcha estrategias y acciones para acomodar mi vida a ese hecho.

Conmoción, negación, tristeza y aceptación: fases del duelo de los padres de un niño con autismo Clic para tuitear

No estamos solos o solas

Recibir la noticia de que un hijo o una hija tiene autismo (u otro Trastorno del Espectro Autista), es sin duda una experiencia de una relevancia emocional y vital extraordinarias. Pero también es cierto que igual que sucede con muchas otras experiencias vitales, las estrategias emocionales, nuestra forma de pensar, el modo en el que las afrontemos, serán esenciales en el desenlace y en el futuro de nuestras vidas.

Es normal no estar preparado o preparada, tener el entrenamiento necesario para poner en marcha las estrategias más adecuadas, por eso no dudes en pedir la ayuda, el asesoramiento y la colaboración que precises.

Es importante ser consciente de que no se está solo o sola ante un reto de esta complejidad Clic para tuitear

Autora

Rocío Perea

Médico Psiquiatra en Área Humana. Especialista en Neurociencias. Área de Psiquiatría.

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