Fibromialgia, una enfermedad real que puedes aprender a manejar

Fibromialgia, una enfermedad real que puedes aprender a manejar

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(Tiempo de lectura 10 minutos)

“Llevo mucho tiempo padeciendo la incomprensión de muchas de las personas de mi entorno, que no llegan a creer del todo en la intensidad de mi dolor y en el sufrimiento que me genera esta enfermedad y lo mucho que condiciona mi vida”. Así se expresaba Ana, paciente diagnosticada de fibromialgia.

La fibromialgia es una de las enfermedades que produce un mayor impacto en la calidad de vida de las personas, que se ven afectadas por ella a nivel físico, cognitivo y emocional. Características de la fibromialgia, como su cronicidad, el que no se conozca aún su causa, la variedad e intensidad de sus síntomas –entre los que destacan el dolor y la fatiga–, o las dificultades para su diagnóstico, hacen que los pacientes puedan percibir de su entorno, incomprensión y escepticismo, y vivan la enfermedad con una elevado padecimiento, físico y psicológico.

Existe evidencia científica de los beneficios de un modelo de tratamiento multidisciplinar, que incluye, el tratamiento psicológico y socio-educativo. Conocer y comprender mejor esta enfermedad y sus aspectos psicológicos, va a contribuir a realizar una más eficaz gestión emocional en su afrontamiento. Y con este objetivo hemos realizado la siguiente entrevista.

En esta entrevista analizamos los aspectos psicológicos de la fibromialgia para comprender mejor la experiencia emocional y cognitiva de la enfermedad y aprender a realizar una mejor gestión emocional de sus consecuencias Clic para tuitear

Entrevista a Marisa Fernández

Marisa Fernández experta en FibromialgiaLe hemos hecho 9 preguntas sobre los aspectos psicológicos de la Fibromialgia a una reconocidas experta, Marisa Fernández Sánchez, psicóloga y neuropsicóloga, experta en dolor crónico, que actualmente trabaja como neuropsicóloga en la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Móstoles (AFINSYFACRO) donde atiende a pacientes afectados por estas enfermedades, así como a personas con otros problemas psicológicos. Además, desarrolla proyectos de investigación en Fibromialgia y es docente de posgrado en la Universidad Rey Juan Carlos.

En la página web de Afinsyfacro hay una frase, dirigida a los pacientes con fibromialgia, que nos ha parecido crucial:

Sigues siendo una persona válida y capaz. ¡Créetelo y actúa!

Y teniendo muy presentes esta motivadora frase, hemos realizado la entrevista a Marisa, y le hemos hecho 9 preguntas claves sobre la enfermedad y sobre sus aspectos psicológicos

1. ¿Qué es la fibromialgia, cómo la definirías? ¿Por qué es una enfermedad que genera esta incomprensión en el entorno del paciente, que escucha, en muchas ocasiones, como se califica a su enfermedad de “psicológica”?

Ciertamente es una enfermedad que, a pesar de ser frecuente, resulta muchas veces incomprendida.

La fibromialgia hoy se engloba dentro de los llamados síndromes de sensibilización central porque supone una alteración en la forma en la que el sistema nervioso procesa distintos tipos de información, y sobre todo la relativa al dolor.

Es un síndrome complejo donde los factores psicológicos van a jugar un papel importante, pero eso no significa que sea una enfermedad psicológica. Es algo muy real y así lo reconoció la Organización Mundial de la Salud ya en 1992. Lo que ocurre es que al ser el dolor algo que no se ve ni se puede medir fácilmente, es complicado explicarlo a los médicos y a los familiares. Además, es una enfermedad que fluctúa, hay días mejores y peores, y eso confunde a todos, incluidos los propios afectados.

2. Veamos lo que sí se sabe de esta enfermedad: ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia? ¿Qué causa la fibromialgia, cuál puede ser su origen, genético, se hereda? ¿Cómo se diagnostica?

Síntomas de fibromialgia

Como decíamos antes, la fibromialgia es una entidad compleja por la gran cantidad de síntomas que pueden presentarse y los problemas asociados a ella.

Previamente se exploraba al paciente en una serie de puntos sensibles localizados en diferentes partes del cuerpo y cuando el dolor aparecía en al menos 11 de los 18 puntos que son, además de otros requisitos, se diagnosticaba fibromialgia.

Desde 2016 disponemos de unos nuevos criterios diagnósticos desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología. Entre esos criterios se incluye un Índice de Dolor Generalizado que se obtiene cuando el paciente marca sus zonas de dolor en un dibujo del cuerpo humano.

Además se ha elaborado un Índice de Gravedad de Síntomas. Entre ellos destacan tres que son cardinales:

  1. El sueño no reparador.
  2. Las alteraciones cognitivas (memoria y atención).
  3. La fatiga intensa que no se explica por la actividad ni se recupera con el descanso.

Luego se mide la presencia de muchos otros posibles problemas como dolor de cabeza, náuseas, estreñimiento, sequedad en los ojos, hormigueos, sensibilidad a la luz o a los ruidos o problemas anímicos, aunque hay bastantes más.

Es un diagnóstico que sigue siendo difícil porque se hace por exclusión, esto es, cuando se han descartado otras patologías. No disponemos aún de un marcador claro de fibromialgia, no hay pruebas diagnósticas como análisis o neuroimagen que nos permitan diagnosticarlo, y generalmente se llega a esta conclusión cuando se han descartado el resto de enfermedades que podrían explicar los síntomas.

En cuanto a qué causa la fibromialgia, lamentablemente seguimos sin poder responder con certeza esa cuestión. Sabemos que hay cierta vulnerabilidad genética y que el estrés crónico parece favorecer tanto su debut como su pronóstico.

Esto no significa que sea una enfermedad hereditaria, no siempre vamos a desarrollar la enfermedad por tener una madre con fibromialgia, pero digamos que tenemos más probabilidad de hacerlo bajo determinadas condiciones de estrés.

Hay estudios que dicen que el riesgo de tener la enfermedad es hasta 8 veces mayor si tienes un familiar de primer grado que tenga diagnosticada la enfermedad.

3. Se sabe que la fibromialgia es una de las enfermedades que mayor impacto tienen en la calidad de vida de los pacientes. ¿Por qué es así? ¿Podrías describirnos cómo afecta esta enfermedad al día a día de un paciente?

Fibromialgia y calidad de vida

Desde mi punto de vista es una enfermedad que no incapacita pero sí produce discapacidad.

En mi experiencia profesional con los pacientes durante todos estos años me he dado cuenta de que son personas habitualmente muy activas, autoexigentes, comprometidas, perfeccionistas… y a partir de un día notan que algo ha cambiado en su cuerpo y no pueden seguir el ritmo de vida habitual que llevaban. Esto les supone una pérdida de capacidad para trabajar, cuidar a sus familias, colaborar en casa, etc. de la misma forma que siempre. Es impresionante cómo esto afecta no solo a las actividades cotidianas, si no también a su autoestima y su concepto de sí mismas.

4. Por tu respuesta, las consecuencias de la fibromialgia tienen claras repercusiones psicológicas en la vida de los y las pacientes ¿Podrías hablarme de estas vivencias del paciente a nivel cognitivo, conductual, emocional?

Claro, en mi consulta los pacientes, generalmente mujeres aunque no exclusivamente, me explican cómo la fibromialgia les ha cambiado la vida.

Es verdad que cuando llegan por primera vez suelen traer la inquietud de la falta de información sobre la enfermedad, pero también es muy frecuente encontrar problemas de ansiedad y depresión.

En muchas ocasiones les cuesta trasladar sus necesidades a familiares y amigos, con lo que suelen sentirse solos e incomprendidos, y a veces irritables a causa del dolor y la fatiga.

Muchas veces aparecen sentimientos de culpa por no poder ayudar a los suyos como antes, o frustración por no saber cómo gestionar lo que les está pasando.

El dolor, además, tiene un papel como señal de alarma en nuestro cuerpo. En personas sanas, el dolor nos hace parar lo que estemos haciendo para atender a la parte del cuerpo que puede haberse lesionado. El problema es que en fibromialgia esta señal de alarma no funciona adecuadamente y nos distrae continuamente.

Se han demostrado alteraciones en el funcionamiento cerebral de los pacientes y ello les lleva a ser más lentos, a distraerse más, cometer más errores y organizarse peor. Los pacientes lo han llamado ‘fibroniebla’, como esa neblina mental que les dificulta pensar.

5. ¿Y qué puede hacer el paciente en su afrontamiento emocional de la enfermedad?

Afrontamiento emocional de la fibromialgia

Te diría que el paciente, con ayuda, puede mejorar mucho y aprender a convivir con la enfermedad de una forma amistosa.

La evidencia científica nos dice que la terapia psicológica cognitivo-conductual ha mostrado eficacia en este propósito porque ayuda al paciente a comprender y gestionar los pensamientos y emociones.

Aceptar lo que la enfermedad le supone a la persona que la padece es importante. Adaptarse a la nueva situación, aprender a relajarse, a quererse y valorarse nuevamente son algunas de las cosas que desde la terapia contribuyen a un afrontamiento sano de la fibromialgia.

También es fundamental la psicoeducación para conocer los mecanismos del dolor, entrenar al paciente en la gestión emocional del dolor y el resto de síntomas para mejorar su calidad de vida.

Comprender y conocer los aspectos psicológicos de la fibromialgia va a permitirnos realizar un mejor afrontamiento emocional y mejorar nuestra calidad de vida Clic para tuitear

6. ¿Cuál es el tratamiento actual en la fibromialgia? ¿Qué enfoque se suele priorizar en los tratamientos? ¿Hay recursos específicos?

Aunque no existe un tratamiento curativo, sí que hay muchas opciones para mejorar los síntomas.

Se pautan distintos fármacos que han demostrado alguna mejoría, como algunos antidepresivos y anticonvulsivos. No obstante, considero que la verdadera mejoría se logra cuando el paciente realiza un cambio en su estilo de vida y en su forma de sentir.

El ejercicio físico es fundamental, aprender a regular el estrés, controlar la dieta… Muchas veces el problema es encontrar profesionales especializados que ofrezcan terapias expertas que aporten efectividad.

Desde la asociación donde trabajo, Afinsyfacro, aportamos un abordaje multidisciplinar que combina diversos talleres psicológicos grupales, fisioterapia, ejercicio físico adaptado, rehabilitación cognitiva… un sinfín de opciones siempre considerando las particularidades de la fibromialgia. Existen muchas publicaciones que demuestran que el tratamiento combinado es el más exitoso.

7. ¿Qué valor está teniendo la Psicología en el tratamiento de la fibromialgia?

En enfermedades como esta, que son crónicas y funcionales, el papel de la Psicología es fundamental, pero recomendaría siempre que el profesional estuviera cualificado en el campo del dolor crónico.

La evidencia científica avala la aplicación de estrategias multidisciplinares en la fibromialgia, en las que el tratamiento psicológico y la psicoeducación son esenciales para recuperar la calidad de vida del paciente Clic para tuitear

8. No podemos obviar el momento sanitario y social que estamos viviendo con motivo del COVID-19. ¿Qué consecuencias crees que, esta situación de confinamiento, está produciendo en las personas que padecen fibromialgia? ¿Tienes algunas recomendaciones, para esta situación, dirigidas a las personas con fibromialgia?

Desde luego el confinamiento es una situación estresante, y sabemos que el estrés es algo que influye de forma negativa en el dolor y otros síntomas de la fibromialgia. También para muchos de ellos puede suponer un empeoramiento de la ansiedad o la depresión.

Las recomendaciones son las mismas que para cualquier persona en cuanto a mantener una rutina diaria de autocuidado que incluya la práctica de ejercicio, relajación o mindfulness, un horario controlado para comidas y descanso, y prestar atención a las emociones. No tener miedo de lo que se siente pero sí analizar los pensamientos para intentar mantener la actitud lo más positiva posible.

Y que no duden en acudir a un psicólogo si lo necesitan, aunque sea de forma online, puede resultar de mucha ayuda.

9. ¿A modo de conclusión, y desde tu labor como psicóloga, quieres decir algo a las personas que, o bien están diagnosticadas de fibromialgia, o que han detectado síntomas que podrían sugerir esta enfermedad?

A aquellos que sospechan que pueden tener fibromialgia, les diría que acudan a su médico y que les derive a algún especialista en Reumatología que les realice un buen estudio.

Para los que ya saben que tienen la enfermedad, el mensaje es de ánimo y esperanza, porque, aunque somos conscientes de lo difícil que parece, se puede recuperar la felicidad. Les diría que no dejen de buscar ayuda especializada y que sepan que en sus manos también está la mejoría que anhelan.

Autora

Psicóloga Madrid. Julia VidalJulia Vidal

Psicóloga habilitada Sanitaria. Directora del Centro de Psicología en Madrid Área Humana. Especialista en Ansiedad y Estrés. Experta en Emociones y Salud.

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