El cáncer y la importancia del lenguaje

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Marta de la Fuente es psicooncóloga y psicóloga sanitaria. Es experta en Habilidades Sociales y Gestión Emocional, dirige el área de Formación de nuestro centro y es responsable de nuestra especialidad en Psicooncología. En este artículo hemos querido entrevistarla sobre un espacio común a dos de sus más reconocidas especialidades: las Psicooncología y las Habilidades Sociales. Esta entrevista trata sobre la importancias del lenguaje en relación al cáncer, por qué no conviene utilizar la terminología bélica en relación a los procesos oncológicos. Responderá a preguntas como: ¿Qué decirle a una persona con cáncer y qué no decirle? ¿Qué términos y expresiones conviene y no conviene utilizar?

Qué decirle a una persona con cáncer

Marta de la Fuente

Muchísimas gracias por haber pensado en mí para esta entrevista. Me parece que dedicar un espacio para hablar de la Psicooncología, para hablar de la calidad de vida, de las habilidades de comunicación en un proceso oncológico es fundamental y mas en estos momentos, en el mes de octubre, que es un mes dedicado al Día Mundial del Cáncer de Mama.

El lenguaje bélico al referirse al paciente oncológico

Pregunta: ¿Qué opinas del lenguaje que se utiliza con las personas con enfermedad oncológica? Por ejemplo, el lenguaje bélico, con términos cómo: guerreras, luchadoras, heroicidad, coraje, batalla contra el cáncer…?

Me parece una pregunta excepcional. ¿Por qué? Porque muy pocas veces dedicamos tiempo para hablar de la terminología, para hablar de las palabras que nosotros utilizamos en nuestro lenguaje a la hora de asesorar y recomendar a un paciente en el proceso de su enfermedad.

Yo no soy tan partidaria de hablar de batalla, de lucha, de combatir, de ganar… Sino de hablar de «esto es un camino», «es un aprendizaje», «es una experiencia»… en el que vamos a intentar llevar a cabo herramientas, estrategias, aprender de las circunstancias, intentar, en la medida de posible, poner lo que está en nuestras manos para intentar llevarlo de la mejor forma posible.

A veces cuando hablamos de luchar parece que el paciente tiene que hacer algo extraordinario y no es así. El paciente lo que tiene que hacer, en la media de lo posible, es esta sereno, tranquilo, en paz… y llevar a cabo todas las pautas que le están diciendo desde su centro, sus médicos. Y también llevar a cabo un trabajo de salud y gestión de sus emociones. No olvidándose de sí mismo y de sí misma, y trabajando también con sus seres queridos.

'Batalla', 'luchadora', 'heroísmo'… ¿Qué opinas de este vocabulario bélico cuando nos referimos al cáncer? Le hemos preguntado a Marta de la Fuente, psicooncóloga y experta en habilidades sociales Clic para tuitear

Esperar que las personas con cáncer no muestren debilidad o desánimo

Pregunta: Tal vez, esperamos de las personas con cáncer que no muestren debilidad. ¿Les ayudan o les perjudica estas expectativas? ¿Es bueno mostrarse vulnerable, expresar fragilidad?

Por supuesto que sí. Es muy bueno, es humano, y es muy necesario mostrar debilidad, mostrar vulnerabilidad. Eso no quiere decir que nosotros estemos siendo menos héroes, porque cómo ya he dicho antes, no queremos héroes o heroínas, queremos personas. Y como personas que somos sentimos emociones. Y la vulnerabilidad es una emoción muy habitual y frecuente, junto con la fragilidad, la incertidumbre, el miedo, en un proceso de enfermedad oncológica.

Entonces hay que romper este mito, esa creencia errónea, acerca de que una persona está llevando bien el proceso de la enfermedad cuando no muestra vulnerabilidad o malestar. Y eso no es así. Mostrar vulnerabilidad es, también, un proceso de inteligencia y de saber identificar las emociones cuando las estamos sintiendo.

Pregunta: A veces tratamos de mostrar entereza ante las personas queridas con cáncer, porque creemos que eso les ayuda. Expresar nuestras emociones ante ellos: tristeza, confusión, miedo… ¿es o no es conveniente?

Yo creo que sí es conveniente mostrar nuestras emociones, las más desagradables: tristeza, miedo, angustia… porque no nos podemos olvidar que él cuidador principal o la cuidadora principal, la familia, los amigos, también sufrimos en un proceso de una enfermedad oncológica. Hay ocasiones en las que nosotros no estamos expresando, no estamos diciendo, y eso puede generar mucha sobrecarga en el cuidador principal.

No es un inconveniente. ¿Por qué? Porque también a la persona, al paciente, la ayuda, y le viene muy bien, le hace sentirse útil a su seres queridos. Y también cambiamos el foco atencional de siempre al paciente, sino también a su familia.

Por supuesto que es importante dosificar un poco cuánto contamos, de qué forma lo contamos, de qué forma lo estamos expresando.

Pero yo creo que siempre es conveniente que haya una buena comunicación. Sino caemos en esa represión emocional, qué puede pasarnos factura a corto medio o largo plazo.

Tratar los temas delicados, cómo la caída del pelo, la pérdida de peso…

Pregunta: Los procesos oncológicos tienen distintas consecuencias físicas: caída del pelo, pérdida de peso, cirugías, uso de pelucas, pañuelos… ¿Cómo debo hablar o referirme a estas cuestiones?

Ante estas cuestiones es muy importante hablarles y tratarles con naturalidad. No es un tema tabú.

En muchas ocasiones tenemos la creencia, también errónea, de que tenemos que minimizar, que son superficialidades, que tenemos que hacer que el paciente no se centre en esos aspectos… Y eso es un error. Porque estamos hablando de la calidad de vida del paciente. Los efectos secundarios les pueden ocasionar unas dificultades muy significativas en su día a día. Y en ocasiones creemos que relativizando ayudamos y no es así.

Así que vamos a tratar con naturalidad, con espontaneidad y, sobre todo, buscando soluciones conjuntamente. Es decir ¿qué es lo que te preocupa a ti, la alopecia?, ¿los problemas de la piel, de las cejas, del maquillaje…? ¿Qué podemos hacer? ¿Qué soluciones podemos buscar conjuntamente para empoderar a la persona y de esa forma darle recursos y disminuir su sufrimiento?

'El vocabulario que usamos al hablar de cáncer o hacerlo con una persona que vive un proceso oncológico, es fundamental, a veces es cuestión de matices, pero aquí los detalles son fundamentales'. Marta de la Fuente. Psicooncóloga Clic para tuitear

La expresión emocional de las personas con cáncer

Pregunta: Las personas con cáncer tienen dudas de cómo expresar sus vivencias a su entorno. ¿Cuál sería el nivel más conveniente de franqueza al expresar cómo se sienten?

Yo siempre digo que expresar es positivo. Es difícil contestar sobre el nivel de franqueza, hasta dónde, de qué forma, cuándo está siendo beneficioso para nuestros seres queridos o cuándo esté siendo un problema. Y esto va a depender mucho de la personalidad de cada uno, de cómo sean las dinámicas familiares, como sean nuestras relaciones también.

Pero si en algún momento tienes dudas, pregúntale, pregúntale a tu pareja, a tu padre, a tu madre, a tu hijo, a tu hija… ¿A ti te molesta que yo hable de esto? ¿A ti te duele que yo esté hablándote, contándote acerca de lo que estoy sintiendo? Porque la mejor persona que puede contestar esas dudas que tú tienes, es la otra persona, porque eso va a ser muy personal. Pero en la medida de lo posible vamos a trasladado también con naturalidad, con sinceridad.

Creo que lo importante es que nos caigamos en el monotema, es decir que no todo gira en torno a la enfermedad. Lo importante es que nosotros pongamos la enfermedad como una parte más de nuestra vida y que nuestras conversaciones, nuestras inquietudes, nuestras ilusiones no vayan solamente ligadas al proceso de la enfermedad oncológica, sino que en la medida de lo posible volvamos a lo que es la normalidad o, más o menos, a la rutina ante esa enfermedad.

Algunos ejemplos de qué decirle a una persona con cáncer y cómo hacerlo

Estos son algunos ejemplos que expresan la importancia del lenguaje en relación al cáncer.

Muchas veces es una cuestión de matices, de sutilezas, pero estos detalles expresan empatía y sensibilidad y son fundamentales al dirigirnos a las personas que están pasando un proceso oncológico.

❌ «Piensa en positivo».

✅ «Son normales tus miedos, tu incertidumbre, pero, ¿qué te parece si nos centramos en el presente, en los datos objetivos que tenemos?

❌ «No te preocupes».

✅ «Intenta no enfocarte en las preocupaciones, aunque es natural, llevar la atención en exceso hacia ellas no te beneficia.»

❌ «No llores»

✅ «Exprésate, desahógate, te ayudará, pero intenta que no ocupe todo tu tiempo, que no te condicione todo tu día».

❌ «Tienes que ser fuerte».

✅ “Permítete tus momentos de fragilidad, de malestar, son normales y necesarios, pero intenta centrarte en lo que depende de ti, en tus capacidades y recursos”.

❌ «No puedes seguir así»

✅ “Seguro que es muy dura esta situación, ¿qué te parece si busquemos una solución para estar algo mejor?”

❌ «No pienses en eso, es lo de menos».

✅ “Es comprensible que te preocupe esa cuestión, ¿quieres que te ayude para ver lo que podemos hacer?”

❌  «Lo que tienes que hacer es…».

✅ “¿Qué te parece si…, yo creo que te beneficiaría…”.

Qué decirle a una persona con cáncer y qué NO decirle. Por Marta de la Fuente, psicooncóloga y experta en habilidades sociales. #infografia Clic para tuitear

Marta de la Fuente en el programa «Genplayz» de RTVE

Y para terminar, compartimos una reciente participación de Marta de la Fuente en el programa de RTVE «Genplayz». Un nuevo espacio de debate, tendencias, conversaciones…, que en esta ocasión planteaba la pregunta: ¿Debemos dejar de llamar héroes a los pacientes de cáncer? Así presentaban el espacio:

«El 4 de febrero se celebra el Día Mundial contra el cáncer. Por eso, en Gen Playz hemos querido dedicar nuestro programa de hoy a esta causa. Pese a que la mayoría conocemos a alguien que ha padecido esta enfermedad, desconocemos cómo es convivir con ella. Nos acompañan Marta de la Fuente, psicóloga sanitaria y psicooncóloga; Manuel Ramírez, doctor especialista en oncología pediátrica; Mariano Ugarte, presidente de la Asociación Pablo Ugarte; Olatz Vázquez, periodista y fotógrafa; Perla Zúñiga, artista; y Eduardo López-Collazo, director científico del Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid».

Autora

Marta de la Fuente

Psicóloga Sanitaria y Psicooncóloga en Área Humana. Especialista en Ansiedad y Estrés. Experta en Habilidades Sociales y Asertividad. Directora del Área de Formación | Aula de Educación Emocional.

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